“孤儿药”有望用得起 罕见病医药费有谈判机制

　　身患罕见的戈谢氏病，他的肝脾肿大、严重贫血、骨骼疼痛。然而，他不仅只能在儿童医院诊断、看病，甚至付不出买药的钱——因为治疗他这一罕见病的药品费用非常高，而且全体须要进口，算下来，每年的医疗费用接近250万元。

　　任志芳等待医保能给像他这样的罕见病治疗开绿灯。为此，记者昨日咨询了杭州市社会保障部门的工作人员。

　　罕见病医药费有“会谈机制”

　　工作人员表现，对于罕见病、孤儿药(用于诊断、预防或治疗致命或非常严重的罕见疾病的药物)，国度一直在研讨相干政策，以及对这些病人的救助方法，这次新医改中，就有关于此的表述。今年11月23日，国度发改委等三部门结合宣布了《改造药品和医疗服务价钱形成机制的看法》，其中明白提到将“摸索树立医药费用供需双方会谈机制”。

　　据悉，“会谈机制”将首先针对高价药展开。那些价钱比拟高、临床又必需应用的药品，这次可以通过会谈进入医保目录。中国肿瘤病人出现逐年增多的趋势，抗肿瘤类等药物将会进入首轮会谈试点。

　　付不起医疗费只好带病回家

　　任志芳的遭受，引起了同患罕见病的杭州朱先生的共识“我们很不幸，没有选择的余地。”朱先生昨日打入本报热线，诉说，他和任志芳深有同感，“生病不是我所愿，‘呱’一声落地，就有了这个病。”

　　朱先生患的是第七凝血因子缺少症，这是一种遗传性罕见疾病。朱先生说，他认为自己就像一个“逝世缓”者，只是硬挺着而已。今年56虚岁的朱先生，曾经在黑龙江大兴安岭插队过，也正是在那时候，他涌现了“怪病”的症状：出牙血、出鼻血，怎么都止不住，一夜下来，往往整件汗衫被血浸透。

　　因为出血不止，他被紧迫送回了杭州。1995年，他就病退在家。为了治病，他花去了近80万元人民币。这让他对家庭充斥了歉疚：“就算是保持性的治疗，一年仍然须要五六万元。因为长期治疗，我的胃、肝都受损，只能用最好的抗生素，这些都很费钱。”

　　2007年，朱先生因为咳血被确诊为肺纤维化，须要手术治疗，然而，在医院住院多日医生都下不了手。凝血因子缺少的人，须要大批弥补凝血因子到接近正常程度能力手术，然而，一针药就是1万多元，8小时一针、持续弥补7天能力达标，这样一来，就凭空增长了20多万元的费用。这些钱，全体不在医保报销规模之内。

　　朱先生最终决议废弃治疗，出院回家，“我实在没钱治疗。对我这个病来说，再小的手术都是天价。”

　　寄望新医改更多药品入医保

　　记者懂得到，关注罕见疾病的，有全国人大代表、安徽大学物理和材质科学学院教授孙兆奇，他曾四度谏言，关注罕见病患者的权益掩护问题。在他的博客中，发表了这样一篇文章：“关于加快救助罕见病患者，增进协调社会建设的建议案”。

　　他在文中建议：尽快制订我国的罕见病和孤儿药定义尺度，尽快树立起合理的罕见病治疗和孤儿药费用支付机制，让罕见病患者看得起病、用得起药，早日实现病有所医；转变我国罕见病药品引进政策，变被动期待国外公司在华注册为国度自动的为患者寻找和引进对症罕见病药品，确保患者可以在国内得到及时救治；进一步出台扶持政策，做大做强国内罕见病药品产业；将罕见病救助列入立法计划或进行相干法规弥补，为保障罕见病患者各项权益供给法律根据。

　　记者昨日查阅了几份新医改相干的文件发明，医疗保险“会谈机制”中很主要的一个部分，就与罕见病相干：

　　4月7日，《中共中央国务院关于深化医药卫生体制改造的看法》中明白提出，医保通过付费机制改造，施展应有的会谈作用。即“积极摸索树立医疗保险经办机构与医疗机构、药品供给商的会谈机制，施展医疗保障对医疗服务和药品费用的制约作用。”

　　最近的一份《关于印发国度根本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录的通知》，其中提到人力资源和社会保障部“将会同有关部门研讨制定药品会谈机制的有关规矩，树立相应的工作组织系统，肯定会谈准入的药品类别，组织社会保险经办机构与药品供给商，对临床疗效确实有重大创新价值但价钱昂贵可能对基金发生风险的部分药品品种及其费用支付方法和尺度进行会谈。”

　　这是有关部门首次明白要引进医疗保险“会谈机制”的概念。据悉，广东、海南、新疆、福建等地已将延迟缓性粒细胞白血病人生存期的药物格列卫纳入医保目录。这正是当地医保部门与药企会谈所取得的结果。　

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（实习编纂：黄妍）