全国首个多发性硬化公益基金启动 为多发性硬化

　　2020年4月3日，诺华制药和北京病痛挑衅公益基金会共同启动“诺华多发性硬化公益基金”（以下简称“公益基金”）。作为全国首个针对多发性硬化这一罕见病设立的公益基金，基金将从患者实际需求动身，买通线上、线下多渠道，携手多发性硬化患者组织——多发性硬化之家，联合多方力气开展包含专家答疑、疾病教导、患者才能建设、社群互助等运动，晋升患者与疾病抗争的才能，助力患者重归生涯。

　　“像多发性硬化这类罕见病的诊疗不是单纯的医疗问题，更是社会公共卫生问题，须要医生、患者、家庭、社会的协作尽力。我们呼吁政府与全社会进一步加大对多发性硬化等罕见病的关注，晋升疾病认知，健全救助保障系统，进步患者的生涯质量。”北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授呼吁。

　　“在政策的支撑和媒体的不断宣扬下，我们很欣喜地看到罕见病正逐步被民众所懂得。但要真正推进罕见病事业的发展，保障罕见病患者的救治和健康权益，我们还有很长的一段路要走。”北京病痛挑衅公益基金会秘书长王奕鸥女士表现，“多发性硬化专项公益基金将施展‘群体抗病’的优势，借助专家、病友、患者组织和社会之合力，赋能患者，加强他们反抗疾病的力气和信念。”

　　诺华制药（中国）总裁张颖女士表现：“我非常愉快诺华能够携手病痛挑衅公益基金会设立全国首个多发性硬化公益基金。作为全球领先的医药健康企业，诺华信任每位患者都应当得到更好的治疗。我们不仅研产生产突破性的创新药物，更致力于与各方合作，施展各自优势，晋升患者治疗程度和疾病管理。愿望诺华多发性硬化公益基金的设立能给患者带来更多健康和生涯的愿望。”

　　多发性硬化诊疗亟待进步仅一成患者接收 DMT治疗

　　多发性硬化是一种中枢神经体系慢性炎性脱髓鞘性疾病，好发于 20-40岁中青年群体，女性患者发病率更高。多发性硬化可能引起视力降低、复视、肢体感到障碍、肢体活动障碍、共济失调、膀胱或直肠功效障碍等症状。在中国，约有 3万多名[1]多发性硬化患者。作为一种罕见病，多发性硬化患者在与疾病长期共处的进程中会见临很多疾病治疗、管理和康复方面的困扰。

　　北京协和医院神经内科徐雁教授表现：“多发性硬化是一种毕生性疾病，患者须要接收长期治疗。多发性硬化在临床上被分为多个亚型，其中超过 80%患者属于复发缓解型多发性硬化[1]。 DMT（疾病修改治疗）是国内外指南及共鸣推举的缓解期尺度治疗药物，能有效掌握复发次数和延缓残疾进展，最终进步生涯质量。在中国，得到规范修改治疗的患者只有 10%，诊疗现状令人堪忧。”

　　瑶瑶（化名）在 2018年被诊断为多发性硬化，诊疗进程中，她阅历了大多数病友都曾遭受的种种难题——疾病认知不足，数次误诊才得以确诊，在康复阶段更缺失科学的疾病管理指点和高效的救助保障机制。也正是因为走过这样的弯路，她在复健之余自愿参加了多发性硬化之家病友运营团队，担负公共事务联络官，赞助更多的病友以更积极的心态面对疾病。她表现：“患上多发性硬化并不意味着失去自主生涯的可能性。在医疗康复、权益保障、教导就业、社会融入等方面，我们等待更多的支撑和尊敬。愿望病友们能科学地认识疾病、管理疾病、坚定信心，大胆面对疾病的挑衅。”

　　关于北京病痛挑衅公益基金会

　　北京病痛挑衅公益基金会（简称病痛挑衅基金会，英文缩写 ICF）是北京市第一家关注罕见病范畴的公益基金会，致力于通过社群服务、行业发展、社会提倡，共同解决罕见病群体面临的急切问题，为面临病痛挑衅的人士，树立平等、受尊敬的社会环境。病痛挑衅基金会缘起于“冰桶挑衅”，于 2016年 2月 29日国际罕见病日正式宣布成立。

　　关于多发性硬化之家

　　北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心成立于 2013年 11月，由近 3000名 MS及 NMO患者自发组成，是国内唯一的以多发性硬化和视神经脊髓炎患者为服务群体的病友组织。多发性硬化之家旨在推动 MS和 NMO的疾病科普、早诊早治，进步 MS和 NMO医疗资源的可及性。

　　[1]中华医学会神经病学分会.(2018).中国多发性硬化患者生存报告