第七届全国马凡病友大会公益运动即将开启

10月23日，“2021第七届全国马凡病友大会-关怀马凡，让妄想长出翅膀”公益运动将在上海德达医院举行。上海德达医院院长孙立忠教授、康心马凡综合症关爱中心主任常继国先生以及其他主要受邀嘉宾将在运动上与您相约。

守护健康，关注马凡综合症

马凡综合症(Marfan syndrome)是一种遗传性疾病，为常染色体显性遗传，患病特症为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高超显超越常人，伴有血汗管体系异常，特殊是合并的心脏瓣膜异常和自动脉瘤。该病同时可能影响其他器官，包含肺、眼、硬脊膜、硬颚等。夹层动脉瘤最重要的迫害便是决裂大出血，其一旦承受不住自动脉内压力而决裂，可于几分钟之内因大出血休克而导致病人猝死。

图为马凡综合症的患者的部分特性

1995年的SilevermanJL报告显示，有1/3的马凡综合症患者死于32岁以前，2/3死于50岁左右，此病患者的平均年龄仅为40岁。死亡的重要原因绝大多数是血汗管病变造成的，最常见的是自动脉瘤决裂、心包压塞或自动脉瓣关闭不全和二尖瓣脱垂而致的心力衰竭或心肌缺血。如今对于马凡的治疗技术已经成熟，只要及时治疗，马凡患者可以到达正常人的寿命。

深刻疾病治疗，唤起社会器重

作为一家以血汗管为特点的国际化综合医疗服务平台，上海德达医院在血汗管疾病方面有着得天独厚的医疗优势。长期以来，德达医院高度器重以马凡综合症为代表的罕见病，通过举行马凡病友大会公益运动，进一步唤起社会对相干疾病的器重。愿望透过公益事业的开展，为更多人带去全新的愿望，让病患的妄想长上翅膀。无论何时，面对病魔，尤其是相似马凡综合症的罕见病，进步对疾病的认识至关主要。打消一分对疾病的胆怯，也就增长一分治疗的勇气。

团队实力强劲，德达医院迎击罕见病

截止至今，德达医院已累计为近千名马凡病友开展了公益筛查和科普讲座，并分享交换反抗病魔的经验教训，勉励病患间相互支撑，共同击败病魔。在马凡综合症的治疗中，“孙氏手术”后果明显，其创造人孙立忠院长被誉为“马凡病友性命的守护神”。孙立忠院长通过手术抢救了无数马凡患者的性命，并长期保持为马凡病友呼吁，号令社会给予更多的关注。

对马凡病友的限时福利：

对即将到来的“2021第七届全国马凡病友大会-关怀马凡，让妄想长出翅膀”公益运动，如您有任何关于马凡罕见病的问题，可在10月15日前，在上海德达医院公众号后台提交。在公益运动现场，专家教授将亲自解答从后台遴选出的十个问题。现在就去后台提问吧!