华大基因天下无“贫”公益专项于2022年2月28日第十五个国际罕见病日这个特别的日子正式成立,以地中海贫血、镰刀型贫血等血红蛋白病的防治救助为目标。专项负责人彭智宇博士当日发布为该项目个人捐赠100万元启动资金,3月1日华大团体CEO尹烨先生发布也为该项目个人捐赠100万元,当即引起了网友的普遍关注,四十余家媒体先后报道。
今天,华大基因董事长汪建先生为该项目标启动和实施追加个人捐赠100万元,共同为天下无“贫” (地贫、镰贫) 的愿景早日实现而助力。正如汪建先生在华大基因上市典礼上发表的宣言:“让中国成为第一个基础掌握出身缺点的国度!”,在过去的数年间,在他率领下,华大致力于以创新科技为民生服务,尤其在地中海贫血防控范畴连续深耕,给科技以暖和,为性命而守护。
华大在地贫公益方面一直保持不懈。早在2010年华大与深圳市红十字会签订协定,合作开展“地中海贫血救助工程”,华大基因创始人/董事长汪建先生与30位重型地贫患儿及其家长进行亲热座谈与慰劳。同年,华大协助中华骨髓库完成9万人份的HLA高分辩分型检测。2016年,尹烨先生携手「华基金」于中国罕见病大会上发布启动全球重型地中海贫血患儿免费HLA配型的公益运动,每年的5月8日国际地贫日,华大基因结合海南、云南、湖南、广东、四川、江西、贵州、湖北等多省市医疗机构和公益组织开展地贫日公益义诊运动,为符合要求的地中海贫血患者及家庭提供免费的508种型别地贫基因检测、基因组咨询及免费HLA配型服务。截至2021年12月底,通过线上报名、线下公益运动等方法,共收到并完成重症地贫公益样本超15,000例,涉及约5,200个家庭,其中500多个患者配型胜利,为重症地贫患者带来愿望的曙光。
地贫防控项目从研发到临床利用,先后完成了深圳市盐田区居民健康筛查、云南少数名族地域人群地贫基因筛查、贵州遵义新生儿地贫基因筛查、广州佛山地域人群、广西壮族自治区河池市的巴马瑶族自治县等多区的地贫基因民生筛查,2021年7月韶关市地中海贫血防控项目启动,2022年12月怀化市沅陵县健康民生项目启动,一个又一个民生项目落地实施,是一步又一步向着天下无“贫”前进的步伐。
随着医学和基因科技的迅速发展,地中海贫血的防治已迈上新台阶。将基因检测利用于地中海贫血的一线筛查,在防控后果上具有更高的敏锐性和正确性,同时能进步罕见地贫的检出率,国度卫健委也在《关于进一步增强地中海贫血防控工作的通知》中推举有条件的地域可为受检者一次性提供地贫基因的高通量检测。与此同时,干细胞移植和基因治疗技术的飞速发展,也为临床治愈地中海贫血提供了更多的手腕。
回顾历史,因为疫苗的普及,由沾染导致的疾病得到了掌握。血红蛋白病是患病人数、死亡人数与小儿麻木症、宫颈癌相当的疾病,也是可防可治可愈的疾病。今天,基因科技的普及、全球公共卫生防控意识的进步,已让我们具备了在全球规模内全面防控地中海贫血、镰刀型贫血等血红蛋白病的条件,让我们共同尽力,通过预防和治疗,早日实现天下无“贫”的美妙希望。
多样化、复合式流传,晋升本市医院和医
市健康增进委员会办公室、市卫生健康委组织上海市健康增进中心、复旦大学公共卫生学院在...(154)人阅读时间:2022-12-2045个抗癌药品和19个罕见病药品参加第三批
为勉励制药产业发展,降低患者用药成本,2022年11月21日,财政部等部门结合宣布《关于宣...(198)人阅读时间:2022-12-20氢气结合药物对糖尿病及并发症(如糖尿
【背景介绍】糖尿病会引起多种并发症,在中老年人群中,糖尿病心脏病是糖尿病患者致死的...(241)人阅读时间:2022-12-20第三批抗癌药品和罕见病药品可享增值税
记者21日从财政部了解到,为勉励制药产业发展,降低患者用药成本,财政部、海关总署、...(403)人阅读时间:2022-12-20玛西普首次亮相CMEF,六大创新场景引领健
创新科技,智领未来,11月23日,第86届中国国际医疗器械博览会(CMEF)在深圳国际会展中心(宝安...(493)人阅读时间:2022-12-20