90%狼疮患者希望未来能够降低医疗费用

　　《中国体系性红斑狼疮蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）宣布在即，其患者生存现状与需求调研部分（以下简称“调研报告”）解读会于8月26日云举办。作为《蓝皮书》的主要组成部分，调研报告从我国体系性红斑狼疮（Systematic Lupus Erythematosus，以下简称SLE）患者的生存现状、健康及社会需求等多角度入手，深度刨析了我国SLE患者的未尽之需。联合临床科学和学术部分，《蓝皮书》将更好地指点中国SLE诊治工作。

　　过半数患者以为自己处于重症状况，患者急切须要增强疾病掌握

　　SLE是一种体系性自身免疫病，影响全身多体系和脏器。好发于15-45岁的育龄女性，以重复复发与缓解为重要临床特色，疾病产生早期即可造成器官伤害，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆伤害，最终导致患者逝世亡。

　　目前SLE尚不可治愈，多数患者面临着疾病重复复发，给患者带来了繁重的经济和心理累赘，严重影响了其生涯质量。在本次调研中，仅超过30%的患者以为自己的身材状态较好或很好，54%的患者以为自己当前处于重症状况，伴有一个或多个脏器受累及并发症；而有76%的患者以为，当前的健康状态或多或少影响了他们的社会运动。

　　清华大学健康流传研讨所副所长苏婧教授介绍：“在调研进程中，我们发明我国仍有许多SLE患者因为疾病失去正常就业，甚至组建家庭、孕育下一代的机遇，他们急切愿望回归社会、正常生涯。因此我们建议开展多平台疾病信息流传运动和科普工作，能够多倾听患者的心声与需求，赞助患者和大众获得更多有效信息，同时唤醒社会各界对SLE患者的关心，完美各种社会保障制度，切实进步SLE患者的生存质量。”

　　晋升创新药物可及性，是破局我国SLE诊疗困境的症结

　　过去，我国SLE患者长期处于缺医少药的状况，包含糖皮质激素，免疫克制剂在内的传统治疗计划仍然面临着疾病掌握不佳和药物毒性挑衅：近80%的SLE患者长期应用激素，60%的患者疾病连续运动或重复复发。

　　作为当前SLE患者用药最为普遍的糖皮质激素可在短期迅速掌握疾病运动，但同时目前存在长期应用激素的情形。调查显示，长期应用激素可导致患者代谢和电解质杂乱（变胖、水牛背、满月脸等）（83%）、骨质疏松（股骨头坏逝世）及椎骨压迫性骨折（22%）和不可逆器官损伤（19%）等副作用。而在疾病掌握方面，受调SLE患者对减少疾病复发率的需求最为急切（94%），其后是减少应用激素用量（90%）和迅速掌握疾病运动度（88%）。

　　北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍：“现在风湿免疫科的治疗理念已得到明显晋升，我们会尽可能地减少激素长期或大剂量应用。医学的提高也带来了更安全有效的激素替代药物，包含创新的生物制剂，都能够赞助患者更好地掌握疾病。”

　　此外，由于惯例治疗的局限性导致疾病掌握不佳，重复复发以及器官受累加重（如狼疮肾），SLE患者的健康状态和经济状态都蒙受了伟大的压力。调查显示，有91%的患者以为当前治疗发生的费用对自己发生了必定的累赘；有90%的患者愿望未来能够下降医疗费用。

　　北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授表现：“我国治疗SLE疾病面临最大的挑衅是缺医少药。各地风湿免疫科空缺，很多基层医院没有相应科室，使得患者在基层无法得到有效的管理和治疗。去年国度卫生健康委发文，决议推进风湿免疫专业学科发展，缺医问题将得到缓解。”

　　曾小峰教授强调：“SLE须要长期规范治疗，如果将病人早期用药与耽搁治疗导致残疾的效果，以及与此相干的家庭与社会累赘，进行经济上的比拟，通过医保会谈后的合理价钱，将优质药物纳入医保，真正改良患者的预后、进步生涯质量、减少致残率，是非常是合算的。因此，加速创新药物在医院和医保的双重准入，同样急不容缓。”

　　中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁表现：“中国初级卫生保健基金会一贯寻求‘人人享有健康’的目的，《蓝皮书》项目，旨在晋升社会对SLE患者的关注度，从而满足他们最急切的未尽之需，从基本上做到不落一人，晋升健康服务的公正性、可及性及有效性。”

　　参考文献

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