助力罕见病防治与保障 他们这样说

2021中国罕见病大会线下会场

2021年12月18日，由国度卫生健康委员会、中国红十字会总会指点，中国罕见病联盟、中国红十字基金会、中国医药创新增进会、中国医院协会主办，北京协和医院、全国罕见病诊疗协作网办公室协办的“2021年中国罕见病大会”在北京召开。国度卫生健康委员会、国度药品监视管理局、国度医疗保障局、工业和信息化部、中国红十字会总会等有关负责人、罕见病范畴知名专家学者与罕见病患者代表等齐聚一堂，与会代表以罕见病患者为中心，紧紧缭绕罕见病诊疗和保障等重点内容展开研究，为推进罕见病防治事业发展、推动健康中国建设提供新动能、注入新动力。来自会场的声音更是给宽大罕见病患者和家庭吃下了一颗“定心丸”。

全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺为本次大会送来寄语。他指出，党的十八大以来，罕见病这一特别范畴日益受到国度和社会各方的关注。国度各相干部门通力合作，摸索出破解罕见病防治难题的"中国模式"，共同推动罕见病防治与保障事业迈上了新的台阶。中国红十字会充足施展党和政府在人道范畴的助手和接洽群众的桥梁纽带作用，开展了一系列罕见病患者救助行为，忠实实行掩护人的性命与健康的红十字活动主旨。他愿望包含医药专家、爱心企业、媒体工作者在内的各界朋友一如既往地关怀、支撑罕见病防治工作，共同携手推动健康中国建设。

全国人大教科文卫委员会副主任委员、中国医院协会会长刘谦在致辞中表现，罕见病是一种特别的病症，给患者和家庭带来宏大的经济负担，对贫困家庭来说更是灾难性的打击，有效防控罕见病是建设健康中国的一个主要组成部分，也是我们打赢脱贫攻坚战的一个难点。

共和国勋章获得者、中国工程院院士、国度罕见病诊疗与保障专家委员会参谋钟南山在致辞中表现，我国对罕见病方面的研讨将会对国际上、对这个范畴的防治工作会做出新的贡献。

国度药品监视管理局副局长陈时飞在致辞中表现，国度药品监视管理局不断优化审评审批程序，加快罕见病新药上市速度。未来，将连续会同国度卫生健康委员会等相干部门连续深化改造，勉励创新，增强部门联动，勉励支撑罕见病治疗药品研发，进步罕见病治疗药品供给保障才能。

国度医疗保障局副局长李滔在致辞中表现，截至目前，国内共有60余种罕见病用药获批上市，其中已有40余种被纳入了国度医保目录，涉及25种疾病。同时，通过对罕见病药品的会谈准入，大幅度降低罕见病用药的价钱，今年共有7个罕见病药品会谈胜利，平均降幅达65%。但我们同时也应看到，目前基础医保定位仍是保基础，必需保持努力而为，量力而行。下一步国度医疗保障局将会同各方一道，共同采用一系列办法，不断推进罕见病患者用药的保障工作。

工业和信息化部副部长王江平在致辞中表现，工业和信息化部作为医药行业产业化主管部门，亲密关注罕见病患者用药需求，将罕见病药物产业化项目纳入工程攻关重点义务，推进树立罕见病药物研发平台。下一步，工业和信息化部将继续保持深化改造，增强联动协同，连续勉励创新，一如既往全力支撑罕见病防治与保障工作。

国度卫生健康委员会副主任李斌在致辞中表现，国度卫生健康委员会制订了一系列政策办法，会同相干部门推进罕见病防治工作迈上新台阶。做好罕见病防治工作对保障国民健康权，进步全民健康程度建设健康中国具有重大的意义。要以对人民健康高度负责的态度，继续增强罕见病防治工作。

大会由中国罕见病联盟执行理事长李林康主持。在大会揭幕式上，北京协和医院党委书记吴沛新代表主办单位现场致辞。

在揭幕式后的主题报告环节，中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学，中国科学院院士陈凯先，北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬分离就“砒霜治疗急性早幼粒细胞白血病的故事”“生物医药创新前沿、我国发展态势和新阶段的思考”“中国罕见病协同创新系统进展与重点攻关方向”做了出色的主题报告。

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在第三届罕见病大会上，与会代表缭绕罕见病防治与保障政策、药物创新与研发、临床诊疗、基本研讨、真实世界研讨和信息技术利用等主题开展研究与交换。大会吸引了来自行政部门和海内外科研院所、医药协/学会、医疗机构、高级院校等机构的知名专家学者与罕见病患者等万余人参与。罕见病大会旨在结合社会各界，为中国罕见病防治事业的发展，为罕见病患者病有所医，为推动社会提高，共同尽力。

在大会同期，《明天会更好》MV暖心宣布。中国罕见病联盟携手病友、罕见病诊疗专家共唱一曲《明天会更好》，用歌声转达美妙祝福。期待更多关注、关爱罕见病群体!