每年 2 月的最后一天,是国际罕见病日。2022年2月28日是第十五届国际罕见病日。
国际罕见病日由欧洲罕见病联盟(英文简称:EURORDIS)和超过65个国度和地域的患者组织结合发起成立,旨在这一天让罕见病话题成为全社会、全世界关注和讨论的焦点,共同推进罕见病工作的开展。
适逢2022国际罕见病日之际,为赞助更多的罕见病患者获取更好的医疗诊治,晋升公众对罕见病患者的关注度,普及罕见病医疗知识,由中国人口福利基金会罕见病关爱基金发起,博鳌乐城罕见病临床医学中心协助,来自北京大学第一医院、北京儿童医院、广州市妇女儿童医疗中心、中山大学从属第一医院4家医院的多个科室的罕见病范畴临床专家于2月26-28日期间共同开启“维爱患教——2022国际罕见病日全国义诊宣扬周”。
罕见病是一类发病率很低,大多数具有遗传性的疾病,也常被称为“孤儿病”,治疗该群体的药物常被称为“孤儿药”。
据统计,全世界目前有超过6000多种已肯定的罕见病,超过3亿人患有其中的一种或多种疾病。虽然每种罕见疾病可能只影响少数人,且疏散在世界各地,但综合起来,直接受影响的人数占全球人口的3.5%~5.9%,相当于世界第三大国度的人口。
72%以上的罕见疾病具有遗传性,其他则是由沾染(细菌或病毒)、过敏和环境原因引起,或者是退行性和增生性的。70%的遗传性罕见病始于童年。
国内罕见病诊疗资源稀缺,罕见病诊治难一直都是众多患者面临的难题。
在运动期间,主办方将通过医患交换、科普讲座、疾病知识普及等多种宣扬情势,为国内罕见病患者搭建与罕见病临床专家线上交换、疾病咨询的公益平台,纾解疾病诊治难的问题,为罕见病患者提供一个与专家互动交换的机遇。同时,本次运动还将通过疾病科普讲座为民众宣扬罕见病知识,推进全社会对罕见病群体的关注和关爱。
欢迎宽大有需求的罕见病患者和关注罕见病工作发展的朋友,依据自身情形,选择适合的运动,进行在线互动交换。
·广州市妇女儿童医疗中心、中山大学从属第一医院
运动时光: 2022年2月26日 15:00-16:50
参会嘉宾:
刘丽 主任医师,广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科,博士生导师。
张成 主任医师,中山大学从属第一医院神经科,二级教授,博士生导师。
张文 遗传与内分泌科主任,广州市妇女儿童医疗中心,医学博士,硕士研讨生导师。
曾春华 主任医师,广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科副主任,硕士研讨生导师。
李秀珍 主任医师,广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科。
江敏妍 主治医师,广州市妇女儿童医疗中心工作,硕士研讨生。
运动议程:
参与方法:请搜索并关注“博鳌乐城维健罕见病中心”公众号,进行在线观看直播。
·北京儿童医院
运动时光: 2022年2月27日 9:00-12:20
参会嘉宾:
巩纯秀 主任医师,国度儿童医学中心,首都医科大学从属北京儿童医院,内分泌遗传代谢科主任,罕见病研讨室共同主任,一级主任医师,二级教授,博士生导师。
刘敏 主任医师,首都医科大学从属北京儿童医院内科,京津冀遗传代谢病学组委员。
曹冰燕 主任医师,首都医科大学从属北京儿童医院内分泌遗传代谢科副主任。
苏畅 副主任医师,首都医科大学从属北京儿童医院内分泌遗传代谢科。
李晓侨 主治医师,首都医科大学从属北京儿童医院内分泌遗传代谢科。
李乐乐 医师,北京儿童医院内分泌遗传代谢科,医学博士。
运动议程:
参与方法:请搜索并关注“博鳌乐城维健罕见病中心”公众号,进行在线观看直播。
·北京大学第一医院
运动时光: 2022年2月28日 19:00-21:00
参会嘉宾:
袁云 主任医师,教授,博士生导师。北京大学第一医院罕见病中心主任兼神经内科副主任。
郑艺明 主治医师,北京大学第一医院神经内科。
谢志颖 住院医师,北京大学第一医院神经内科,医学博士。
李文竹 主治医师,北京大学第一医院康复医学科,神经病学博士。
俞萌 主治医师,北京大学第一医院神经内科,医学博士。
运动议程:
参与方法:请搜索并关注“博鳌乐城维健罕见病中心”公众号,进行在线观看直播。
(注:以上运动重要针对罕见病患者群体及相干范畴人士。)
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