共画最大同心圆！“国度首批罕见病目录影响力

2月28日,第十五个“国际罕见病日”即将到来之际,“国度首批罕见病目录影响力评估”报告会在杭州举办。

“国度首批罕见病目录影响力评估”由健识局与蔻德罕见病中心共同发起,旨在从医疗、政策、产业、科研、社会、患者等六大角度,体系性回顾过去3年多来罕见病目录给各相干方带来的转变,为更好推动罕见病防治工作提出建议。

国度首批罕见病目录影响力评估报告宣布会宣布现场

主管部门、行业协会、医疗专家、社会组织、企业界、媒体界等近百位嘉宾加入了这次运动。中国医药新闻信息协会副会长、秘书长叶建华,北京大学第一医院原副院长、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁对运动的举办表现祝愿。

中国医药新闻信息协会副会长、秘书长叶建华

北京大学第一医院原副院长北京医学会罕见病分会主任委员丁洁

会上,健识局负责人严冬雪、蔻德罕见病中心创始人黄如方分享了罕见病目录影响力评估调研报告(以下简称评估报告)的开展进程。

《第一批罕见病目录》宣布3年,实际对医疗医药行业的转变有多大?罕见病药物研发、引进、审评推动了多少?罕见病患者的诊疗和医保保障才能有没有进步?患者及其组织目前还面临什么困境?这些过去都没有体系性的回顾过。可以说,此次宣布的《评估报告》给过去三年的工作做了一些总结。

报告刊印成册,扫码浏览全文

2021年8月,健识局和蔻德正式启动影响力评估运动。健识局重要承担基本调研和总结工作,通过在医疗医药行业中积聚的普遍资源,以及蔻德罕见病中心在行业中的普遍接触,共同打磨出现了这份报告。

在实际工作中,健识局走近一线医生和罕见病患者,开展实地调查,看到了不少令人欣喜的转变,也留心到一些还没有解决的问题。这些都被忠实地记载下来,以期为罕见病范畴的相干决策提供参考。

扫码查看更多罕见病视频

业界一直期待:有更多的罕见病病种纳入“目录制”管理,让更多患者能够病有所医,早日实现“健康中国2030”的战略目的。

但应该看到,即便在医疗医药行业中,罕见病也是一个小众话题:患者少而疏散,能治疗罕见病的医生更少,为罕见病患者提供治疗方案的药企更是寥寥无几,社会公益力气也不集中,蔻德这样范围较大的罕见病患者组织也凤毛麟角。

让更多的人知道罕见病、关注罕见病、进而为罕见病防治贡献自己的力气,是这份研讨报告的初衷。此次运动的举行,标记着健识局和蔻德罕见病中心过去7个月里所做的工作得到了正向的回报。

文章和视频收到了网友大批留言

创立微博罕见病相干独家话题,引发社会讨论

网络搜索“罕见病目录影响力”健识局文章排名均居前列

调研开展进程中,健识局得到了来自医疗一线的顶尖专家、罕见病药物科研带头人、中外优秀企业代表、社会公益组织等方方面面的赞助。全行业的忘我分享,才使健识局能够全方位地梳理罕见病防治这个巨大的话题。

国度首批罕见病目录影响力评估报告宣布会现场

这个报告对健识局而言,不仅是我们智库的一项工作,更主要的是让团队和读者对罕见病有了深层次的认识,对中国罕见病事业的巨大意义有了不一样的感受。

蔻德罕见病中心创始人黄如方表现:“蔻德做的工作,就是把所有的好处相干方都调动起来,推进整个行业的发展。这是我们存在的作用和价值,很愉快能够看到关注罕见病力气在全国遍地开花,觉得非常欣慰。”

蔻德罕见病中心创始人黄如方

浙江大学医学院从属第二医院副院长吴志英、京东健康医药事业部数字营销部罕见病业务负责人高一涵,在会上发表了主题报告。

在圆桌讨论环节,国度罕见病诊疗与保障专家委员会委员刘军帅,浙江大学医学院从属第二医院副院长吴志英,浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明,浙江大学医学院从属儿童医院党委副书记兼纪委书记邹朝春就2022全国罕见病诊疗与保障展开研究。

蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方,2022全国罕见病诊疗与保障研究主持人、健识局负责人严冬雪也参与了讨论。

未来,健识局还将连续关注包含罕见病防治在内的行业热点前瞻话题,通过智库研讨、政策梳理、产业视察、个案追踪等各种情势,为中国医疗医药产业的发展和提高贡献自己的一份力气。

文章起源:健识局