罕见病患者的一道光，深化医改的一面镜

　　从勉励企业研产生产、纳入医保目录，到畅通进口渠道、开拓绿色通道、摸索特事特办等，相干举动让罕见病药物供给和保障系统日趋完美，这是医保改造步步为营向前推动的缩影。　　用于罕见难治性癫痫患儿治疗且副作用更小的“救命药”国产氯巴占上市，每盒28片(10mg/片)、定价84元，全球最低价钱——据多家媒体报道，近日，相干药企在该药的全国上市宣布会上泄漏的这个资讯，让该病患儿家长奔忙相告。此前，由于该药在我国属于第二类精力药品，具有必定成瘾性，且没有在国内审批上市，患者只能从国外代购。　　氯巴占之前被公众关注是从河南郑州一患儿家长赞助病友转寄包裹构成犯法开端的，尽管因“初犯”“从犯”“为子女治病诱发犯法”“未获利”等原因，当地检察院决议对其不予起诉，但此后海外代购愈发艰苦，不少患儿面临断药。一面是守法，一面是治病，终难两全的选择折射出以氯巴占为代表的罕见病“救命药”获取和使用困境。如今，氯巴占身份合法，且国产化过程迎来重大突破，这样的转变来之不易。　　近年来，相似的好资讯不时传来——2019年宣布的《关于罕见病药品增值税政策的通知》决议对首批21个品种的罕见病药品按3%简易措施计征增值税；2020年修订的《药品注册管理措施》明白，对于临床急需的境外已上市、境内未上市的罕见病药品在70日内审结；2021年，通过“灵魂砍价”，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，每针价钱从70万元降至3.3万元；今年6月，国度卫健委、国度药监局印发《临床急需药品临时进口工作方案》；目前，国内67%的已上市罕见病用药被纳入医保目录，大大减轻患者的用药负担。　　从勉励企业研产生产、纳入医保目录，到畅通进口渠道、开拓绿色通道、摸索特事特办等，相干举动让罕见病药物供给和保障系统日趋完美，这是医保改造步步为营向前推动的缩影。近年来，诸如带量集采、“灵魂砍价”，让更多患者用上了平价的心脏支架、人工关节；异地就医直接结算、个人医保账户实现家庭共济等举动，让越来越多百姓逼真感受到医保改造的福利。　　医保改造不是简略的加加减减，而是牵一动员全身的庞杂工程。医保施展的是基本保障作用，如何在“保基础”的同时，尽可能扩展惠及人群；如何在尽力为患者减轻负担的同时，统筹医保基金的承受才能；如何在为病患谋福利的同时，确保不有违相干政策律法……凡此种种，都是近年来医保改造推动中的重点难点，每一步的转变都少不了对多种因素的科学衡量、对现实条件及后续效应的研判和论证。　　过去10年间，我国医保参保人数从5.4亿增长到13.6亿，我国已建成全世界范围最大的基础医疗保障网。医保改造迈入深水区后，尤其须要知难而进的决心和气魄。这并不仅是医保部门和医疗机构的事，更须要相干企业、社会组织、行业协会等多方凝集共鸣，为织密医保大网、筑牢民生底线而携手尽力，正如党的二十大报告指出的，“深化医药卫生体制改造，增进医保、医疗、医药协同发展和治理”。　　一种罕见病平价药品的上市，是罕见病患者的一道光，更是深化医保改造的一面镜。“每个性命都值得全力以赴”“健康路上不能让一个人落伍”，这是建设“健康中国”的美妙愿景，为此，我们依然任重而道远。(本报评论员 韩韫超)

　　转自：工人日报